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2024年国际罕见病日广东省罕见病义诊科普活动举办
关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上

2024-03-05 来源:省医学会 【字体:
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罕见病(Rare Disease)又称“孤儿病”,是发病率极低的一大类疾病的统称。在我国,有超过2000万名罕见病患者,罕见病中约有80%是遗传缺陷所致,其中超过一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。

2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,今年国际罕见病日的主题是“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。在这个特殊日子来临之际,为进一步提高公众对罕见病及罕见病群体的认识,帮助罕见病患者早诊断早治疗,寻求更好的生活质量。2月25日,广东省医学会罕见病学分会、广东省罕见病诊疗协作网特别邀请了我省多位罕见病领域专家在广州市花城广场举行罕见病线下义诊活动。参加此次义诊的专家包括国家卫健委罕见病诊疗与保障专家组和罕见病质控专家组成员周文浩,中华医学会罕见病学分会副主任委员、广东省罕见病诊疗协作网专家组组长刘丽,广东省医学会罕见病学分会主任委员张文,顾问张成、彭英,副主任委员陈耀勇、孙竞、杜宝新、姚晓黎,常委胡亚芳、刘杰、黄永兰,广州医科大学附属第二医院赖荷,广东省罕见病诊疗协作网专家组秘书李秀珍,广东省罕见病诊疗协作网牵头医院广州市妇女儿童医疗中心曾春华。

活动当天,来自广州、深圳、珠海、肇庆、茂名、清远、河源等100多个罕见病家庭前来咨询问诊,现场共接待近300人次的咨询问诊,本次活动获得民众的热烈反响。

希望通过本次义诊活动,让全社会关注关爱罕见病患者群体。广东省医学会罕见病学分会将始终坚守全心全意为人民健康谋福祉的初心,在罕见病诊治能力建设方面勇挑重担,积极作为,为罕见病群体提供更好的医疗服务。

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